{{weatherData.name}} {{weatherData.weather.main}} ℃ {{weatherData.main.temp}}

به بهانه روز جهانی بیماری سلطنتی یا هموفیلی؛

کدخبر : 3277
مترجم: فرزانه شهریاری

۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی (خون‌تَراوی) نام‌گذاری شده است؛ یک اختلال خونریزی دهنده ارثی که از دو کلمه همو به معنی خون و فیلیا به معنی دوست داشتن تشکیل شده است و از هر ۵ تا ۱۰ هزار نوزاد یک نفر به آن مبتلا می‌شود؛ به مناسبت این روز جهانی در بسیاری از کشورهای جهان از جمله ایران نمادهای شهری در کشور های جهان با نور قرمز روشن می شوند؛ در ادامه هنرمندان و افراد مشهوری که به این بیماری مبتلا هستند و با آن زندگی می‌کنند را معرفی خواهیم کرد.

هنرام‌روز-فرزانه شهریاری:  مبتلایان به بیماری هموفیلی در جهان کم نیستند و فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) بیش از پنجاه سال است که از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می‌کند، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی این سازمان به منظور بالا بردن سطح آگاهی در مورد هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام  فرانک اسکنابل، موسس این سازمان در روز تولد او نامگذاری شده؛ علایم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است و درصورت  علایم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهند کرد؛ درمان هموفیلی گران بوده و پرهیز از ازدواج های فامیلی یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری اعلام شده است. شاید برایتان جالب توجه باشد که افراد مشهوری در حرفه‌های مختلف با بیماری هموفیلی دست به گریبان بوده و هستند از پادشاه گرفته تا بازیگر... با هم شخصیت‌های آشنای مبتلا به این بیماری را می‌شناسیم.

الکساندر «الکس» بورستین  Alexandrea "Alex" Borstein متولد ۱۵ فوریه سال۱۹۷۱ بازیگر، کمدین، صداپیشه، خواننده و نویسنده امریکایی‌ست.  او بیشتر به خاطر صداپیشگی شخصیت لوییس در سریال مرد خانواده مشهور است. نقشی که باعث شد او به دلیل اجرای فوق العاده صداپیشگی شخصیت در سال ۱۹۹۸ جایزه امی را بدست آورد.از دیگر فیلم‌ها یا مجموعه‌های تلویزیونی که وی در آن‌ها نقش داشته است می‌توان به محض رضای مسیح ، فیلم لیزی مک‌گوایر و مراقب اشاره کرد. او به هموفیلی مبتلاست و سال‌هاست در انجمن‌های بنیاد هموفیلی آگاهی بخشی می‌کند.

famous-people-with-hemophilia-a-alex-borstein-rm-722x406

ریچارد برتون Richard Burton متولد ۱۰ نوامبر سال ۱۹۲۵ در ولز – درگذشته ۵ اوت ۱۹۸۴ هنرپیشه نامدار اهل ولز بود. او با نام ریچارد والتر جنکینز  به دنیا آمد.بین دهه ۱۹۴۰ و ۱۹۸۰ فعالیت داشت. وی در سال ۱۹۵۲ وارد هالیوود شد.این بازیگر هفت بار نامزد جایزه اسکار شد که البته هیچ‌گاه آن را کسب نکرد. برتون که خود از این بیماری رنج می‌برد و اولین ستاره هالیوود بود که فاش کرد به بیماری هموفیلی مبتلا است در سال ۱۹۶۴ با همسرش الیزابت تیلور صندوق هموفیلی ریچارد برتون را تاسیس کردند تا به یافتن درمانی برای مبتلایان به این بیماری کمک کنند. ریچارد برتون بر اثر خون‌ریزی مغزی در ۵ اوت ۱۹۸۴ در سن ۵۸ سالگی درگذشت.

OV7yJf54OxK-RY_ZKmnaZc4stX1kGNpl5DM1CuZS194


جالب است بدانید ملکه ویکتوریا و تعداد زیادی از فرزندان او نیز به بیماری هموفیلی مبتلا بودند. این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمی‌توانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند. . وی از سال ۱۸۳۷  تا زمان مرگ ملکه پادشاهی انگلستان بود. ملکه ویکتوریا بیماری خود را به یکی از پسرانش (شاهزاده لئوپولد) و دو دختر منتقل کرد. لئوپولد پس از زخمی شدن زانو و ضربه به سرش در هنگام سقوط در سال ۱۸۸۴ هنگامی که فقط ۳۱سال داشت، چهار ماه قبل از تولد پسرش، و درواقع به دلیل هموفیلی درگذشت. دختران ملکه ویکتوریا هموفیلی را به برخی از فرزندان خود منتقل کردند و این بیماری لقب «بیماری سلطنتی»  به خود گرفت؛ زیرا بسیاری از ۲۶ نوه بزرگسال ویکتوریا ناقلانی بودند که در خانواده های سلطنتی در اسپانیا، آلمان و روسیه ازدواج کردند.

famous-people-with-hemophilia-a-intro-rm-722x406

یکی از این فرزندان الکسی نیکولایویچ ، تنها پسر امپراتور نیکلاس دوم و ملکه الکساندرا فئودوروونا و تسارویچ یا وارث امپراتوری روسیه بود. سربازان بلشویکی در آغاز انقلاب روسیه ، نیکولاویچ را به همراه بقیه خانواده سلطنتی وی، رومانف‌ها ، در سال ۱۹۱۸ کشتند. انقلابیون در ابتدا به سختی کشتن نیکولاویچ را انجام دادند، چندین تیراندازی و چاقوکشی سرنیزه ناموفق بود زیرا وی زیر پیراهن خود جلیقه محافظ ساخته شده از سنگهای قیمتی به تن کرده بود.

از دودمان رومانوف آخرین تزار زاده و وارث ظاهری تاج و تخت امپراتوری روسیه بود. او کوچکترین فرزند و تنها فرزند پسر امپراتور نیکلای دوم و همسر او آلکساندرا فیودوروفنا بود. وی هنگام تولد هموفیلی داشت که توسط گریگوری راسپوتین معالجه شد.

famous-people-with-hemophilia-a-queen-victoria-alexei-nikolaevich-rm-722x406

الکسی نیکولایویچ  و ملکه ویکتوریا
 

ارسال نظر:

  • پربازدیدترین ها
  • پربحث ترین ها